piątek, 30 marca 2012

A jednak ...

Czemu moje czarnowidztwo musiało sie sprawdzić ?...Instynkt mi dobrze podpowiadał,pomimo tego iż położna mówiła że wszytko jest dobrze...niestety nie jest!..Nie wiedzą jeszcze dokładnie gdzie leży problem...czy w zastawce czy w drenie,ale wiadomo że zastawka nie działa tak jak powinna :(....Zrobili usg główki,rentgena brzuszka i główki i puścili nas do domu,bo niby nie jest to takie pilne,gdyż Maya poza tym przyrostem główki nie ma żadnych niepokojących objawów.W czwartek idziemy położyć się na oddział(o ile wcześniej nic sie nie pogorszy),a w piątek czeka ją operacja :(...a ja myślałam,że najgorsze za nami,wszystko pięknie wygojone,włoski zasłoniły już zastawkę...a tu wszystko jeszcze przed... i jak tu nie zwariować do piątku ??? :(
Jedyna dobra rzecz z dzisiejszej wizyty to jest to że z serduszkiem Mai wszystko w porządku :)

czwartek, 29 marca 2012

Niepokój...

No i znów ten niepokój .Główka Mai w ciągu tygodnia urosła 0.5cm,to chyba dużo :(...w ciągu poprzednich 6 tygodni 2.5cm...położna która przychodzi co jakiś czas do Mai stwierdziła,że faktycznie jest większy przyrost ale jest ok...dla mnie nie jest :(...Jutro mamy wizytę u kardiologa,więc zajdziemy na górę do Spida Bifida Clinic i się może czegoś dowiemy...Ta jej główka nie daje mi spokoju..niby po wizycie położnej troszkę się uspokoiłam,ale jak przez ten tydzień główka jej urosła już pół cm to znów wpadłam w panikę...ale się boję :(((...chodzę z centymetrem w ręce i co godzinę jej sprawdzam...ja chyba już zwariowałam...
Nie chcę jej znów zostawiać w szpitalu...ja tego nie przeżyję ....i jak tu wytrzymać do jutra???

wtorek, 20 marca 2012

List

W końcu dziś przyszedł list z Children's University Hospital...no i nadal pozostajemy przy antybiotyku,przez kolejne 6 miesięcy.We wrześniu kolejna wizyta w Spina Bifida Clinic i wtedy zapadnie decyzja czy trzeba wprowadzać cewnikowanie.Mam jednak nadzieję że obędzie się bez cewnika.No i w końcu wiemy jaki Maya ma założony shunt,bo jak do tej pory nikt nas o tym nie poinformował.Low pressure Hakeem valve, chociaż i tak mi niewiele ta nazwa mówi :/...Nisko ciśnieniowy...ale co to znaczy? Nie wiem :/...No i Maya ma również zdiagnozowany zespół Chiariego II,jak na razie nie widzę żadnych symptomów z tym związanych i mam nadzieję że tak zostanie.

piątek, 16 marca 2012

Maya niedługo kończy 8 miesięcy :-)

Długo mnie tu nie było,praktycznie zapomniałam że gdzieś jest ten mój blog...ale juz sie poprawiam.Moze nie nadrobię zaległości,ale postaram się juz pisac na bieżąco :)
Nasza Mayeczka niedługo skończy  8 miesięcy...jejku jak ten czas pędzi ;)Jest naprawdę cudownym dzieckiem .Ma już dwa ząbki na dole i chyba idą kolejne,bo jest bardzo niespokojna szczególnie w godzinach wieczornych.Oczywiście główkę sprawdzam kilka razy dziennie jak opętana,ale nie chciałabym niczego przegapić.Kiedy centymetr znajduje się w dłoniach,one nagle zaczynają się trząść jak galareta...a serce wali jak młot.Ja nie wiem,czy juz tak zawsze będzie?...zaczęła też gorzej jeść,ale tak poza tym to nic się nie dzieje...więc to chyba faktycznie te ząbki.
01.03.12 miała robiony rezonans magnetyczny główki i kręgosłupa i lekarz jest zadowolony ,więc my też :D.Miała również robione usg pęcherza i nerek .Nadal nie wiemy jakie sa wyniki...a telefon milczy.Niby brak wiadomości oznacza dobrą wiadomość,ale jednak nerwy robią swoje.Czy będzie musiała być cewnikowana,czy nadal antybiotyk wystarczy,a może juz nie będzie potrzebny ...wszystko stoi pod wielkim znakiem zapytania...
30.03.12 czeka nas kardiolog i mamy nadzieję że wszystko jest dobrze ,Aha jeszcze nie napisałam o oczkach Mai...wzrok jej sie poprawił co nas bardzo cieszy,gdyż do końca nie było wiadomo czy malutka widzi...Widzi...jupiii...ale niestety trzeba będzie zoperować jej oczka by skorygować zezika,ale na to jeszcze ma czas .
Jeśli chodzi o jej rozwój ruchowy...Maya przekręca się na boczki,stara sie przekręcić na brzuch,ale jeszcze jej to nie wychodzi i bardzo sie przez to złości ;)Na brzuchu dźwiga główke wysoko..rozgląda się...ale po chwili już lezy na boku,mam takie wrażenie jakby główka jej ciążyła.W pozycji pionowej tez główki nie utrzymuje wcale...widać że się stara,ale zaraz sie denerwuje i płacze.Ale i tak jesteśmy dobrej myśli :)...Nóżkami rusza,..lewą słabiej,za to prawą wywija na wszystkie strony...są duże szanse że będzie chodziła :)   to słowa naszej pani fizjoterapeutki :)
 Kocham moją córeczkę i nie wyobrażam sobie życia bez niej.Nie zamieniłabym jej na żadne inne zdrowe dziecko…Ona jest moim Niezwykłym Szczęściem…A moi chłopcy nie widzą świata poza nią…:);):)
No to tak w skrócie ...obiecuję pisać na bieżąco co u nas :)
pozdrawiamy wszystkich czytających :) A oto nasza Mayeczka :)